Ik was er even tussenuit.

 

 Ik ben best wel een tijdje afwezig geweest in blogland, en ik wil jullie graag uitleggen waarom. 

Het is een heel verhaal, dus pak er lekker een kopje koffie of thee bij. 

In januari ben ik naar de huisarts gegaan, omdat Patrick had gezien dat er een moedervlek (ik heb er best wel veel) op mijn schouderblad in korte tijd best wel gegroeid was.

Ik ging gewoon in mijn werk kloffie, en dacht bij mezelf: die zal ik binnenkort wel weg moeten laten halen.

Maar dat liep toch even anders.

De huisarts heeft er meteen een foto van gemaakt en doorgestuurd naar de dermatoloog. De dermatoloog belde eigenlijk binnen een minuut terug, en vertelde dat ik meteen naar het ziekenhuis moest komen om het te laten verwijderen. Daar kreeg ik ook al gelijk te horen dat het er niet zo goed uit zag.

Een paar dagen laten kregen we de uitslag van de verwijderde moedervlek, en het blijkt dus inderdaad te gaan om een melanoom.

 

Omdat het melanoom in korte tijd zo snel was gegroeid, vond de dermatoloog het een goed plan om een PET scan te laten maken. Hierop hebben ze een kleine uitzaaiing gezien op één van de lymfeklieren onder de oksel.

 

En toen ging de kermis beginnen….

 

Begin februari hebben we het eerste gesprek gehad met de oncoloog in Maastricht. In Maastricht zijn ze gespecialiseerd in melanoom, en ze werken heel nauw samen het Antoni van Leeuwenhoek, dus op een betere plek kan ik eigenlijk niet zijn.

Melanoom is een heel complexe vorm van kanker, en is met chemotherapie niet te bestrijden. Gelukkig zijn ze met immuuntherapie nu al zo ver dat ze het daarmee wel kunnen genezen. Met de immuuntherapie gaan ze een “geheugen” aanleggen in mijn lichaam, dat eventuele nieuwe uitzaaiingen herkent, en het vervolgens zelf kan bestrijden.

Aan het einde van het intakegesprek kreeg ik de vraag of ik wil deelnemen aan de NADINA studie. Het doel van deze studie is, dat ze in de toekomst het traject korter kunnen maken.

Ik heb er voor gekozen om hier aan mee te doen, maar er moest toen wel nog geloot worden. Er waren 2 opties (armen) die ik kon loten.

Arm A: Eerst 2x een duo behandeling van immuuntherapie om de 3 weken, en daarna de operatie, waarbij ze de lymfeklier gaan verwijderen.                          (Deze zetten ze dan op kweek, en als er minder dan 10% kwaadaardige cellen wordt terug gevonden, dan is de behandeling klaar).

Arm B: Eerst de operatie, en dan 12 maanden elke maand 1 immuuntherapie.

 

Natuurlijk wilde ik heel graag voor arm A gaan, omdat mijn traject dan veel korter zou zijn.

Na een hele reeks aan scans (CT, MRI, PET) en heel wat bloedafnames, en een spannende wachtweek, heb ik begin maart te horen gekregen dat ik voor arm A had geloot. FEESTJE!!!!!!

 

Ik heb heel netjes mijn immuuntherapieën gedaan, en ook lekker wat ongemak gehad van verschillende bijwerkingen, intakegesprek gehad met de chirurg, en op 11 april heb ik nog een CT-scan moeten laten maken voorafgaand aan de operatie, die ik 18 april zou krijgen.

De oncoloog was heel positief, en dacht dat er op de scan niet veel meer te zien zou zijn.

Helaas is werkelijkheid toch een beetje anders.

De uitzaaiing op de lymfeklier is gegroeid, en er is ook een (heel klein) plekje gezien op mijn lever. Dus de operatie ging niet door. K#T!

Omdat ze dus dat plekje op de lever hebben gezien, moest ik ook een MRI laten maken van mijn hoofd. Hier is gelukkig niets verdachts op gezien.

 

Omdat ik meedoe aan die studie, gaan alle resultaten van mijn scans en bloed ook naar het AVL.

Het AVL wil nu heel graag weten of dat plekje op de lever een uitaaiing is, of dat het een abcesje is (bijwerking van de immuuntherapie).

Hiervoor een leverbiopt moeten laten maken. Maar het plekje was niet terug te vinden met de echo.

De radioloog zag op den duur wel iets, maar hij twijfelde of het iets “verdachts” was, of een splitsing van bloedvaten. Na het dubbel checken van het resultaat van de scan, en overleg met een collega radioloog heeft hij besloten om geen weefsel af te nemen omdat het risico te groot was.   

Mijn oncoloog vond het een goed idee, om weer een CT-scan te laten maken, om te zien of er daadwerkelijk niets meer te zien was op de lever, en gelukkig deze scan goed, dus konden we alsnog de operatie gaan plannen. 

Op 2 juni ben ik geopereerd, en hebben ze alle lymfeklieren in de oksel verwijderd. De wond is heel mooi gehecht, je ziet er bijna niets van.

Een week later mocht de wonddrain er uit. 

Een dag of 10 na de operatie kregen we de uitslag van de operatie. Het weefsel dat ze eruit hebben gehaald is op kweek gezet. Hieruit bleek dat er nog behoorlijk wat besmet weefsel uit de oksel is gehaald. Omdat het zoveel was, hebben we in overleg met de oncoloog en de chirurg besloten om het gebied preventief te gaan bestralen. 

Begin juli ben ik hiermee begonnen, en 16 augustus heb ik de laatste van de 25 bestralingen gehad. 5 dagen per week (elke werkdag), 5 weken lang.

Tussendoor heb ik nog eens een CT-scan moeten laten maken. Hierop was te zien dat er een kleine uitzaaiing op de milt was bijgekomen.  Dus dat viel natuurlijk weer een beetje tegen.

Gelukkig hadden we nog een troef achter de hand, en ben ik begonnen met medicatie in de vorm van tabletten. Deze tabletten kun je maar 5 jaar gebruiken, omdat je daar resistent voor kunt worden. 

Ik ga ze een half jaar slikken, en daarna gaan we de immuuntherapie weer oppakken via het infuus.

Deze pillen doen alleen maar aanvallen. En omdat de uitzaaiingen nog maar heel klein zijn is de kans heel groot dat we die met deze tabletten kunnen opruimen.

Na 2 weken kreeg ik zo veel last van de bijwerkingen, dat mijn lichaam het niet meer aan kon, en heb ik een paar nachtjes in chateau Mumc (ziekenhuis) mogen logeren. Daar hebben ze me weer weten op te lappen. In deze periode was ik ook bezig met de bestralingen, en ik weet gewoon ook echt niet meer hoe ik het voor elkaar heb gekregen om vanuit de taxi naar binnen te lopen. 

Natuurlijk gaan we niet over 1 nacht ijs, en kreeg ik andere medicatie. Van deze medicatie heb ik extreem veel haaruitval, en de kans is heel klein dat dit haar nog terug groeit. 

Ik ben nog een keer terug gegaan naar die eerste medicatie, (halve dosering) maar bij een tussentijdse check, bleken mijn bloedwaardes toch weer af te wijken. 

Op dit moment heb ik de medicatie waar ik veel haaruitval van heb. Ik heb nu de keuze gemaakt dat ik voor een haarwerk ga, en ben me nu aan het oriënteren wat ik precies wil. Bij ons in het dorp zit iemand die daar heel goed in is, dus ik hoef er niet eens ver voor te gaan. 

3 oktober heb ik nog een CT-scan gehad, en op deze scan waren geen uitzaaiingen meer te zien. Whoop, whoop!!! De medicatie doet dus wel goed z'n werk. 

Sinds vorige week ben ik ook weer een paar uurtjes aan het werk, en het is me zelfs gelukt om het bloggen weer een beetje op te pakken. 

Ik ben heel positief ingesteld, en ik kan er heel goed mee omgaan.

Wat er allemaal gebeurt is, ligt achter me, en mijn toekomst ligt voor me.

Ik kan alleen maar vooruit.

Ik heb heel lang getwijfeld of ik dit op mijn blog moest zetten. Ze zeggen altijd dat het helpt als je het van je af schrijft, en dan is dit dé plek om dat te doen. 

Dank je wel dat je de moeite hebt genomen om mijn verhaal  te lezen. 

Tot snel... 

Dan ben ik er weer met een kaartje.